«شهروند» از وضع زندگی، نیازها و درمان بیماران صعب‌العلاج در استان‌های سیل‌زده گزارش می‌دهد
 
شرایط «خاص»
 
بسیاری از بیماران تالاسمی به امنیت روانی نیاز دارند، استرس غلظت خونشان را بالا می‌برد، آنها دچار نقص ایمنی می‌شوند و در معرض انواع عفونت‌ها قرار دارند، همین هم می‌شود تا به تزریق مکرر خون نیاز پیدا کنند بیماران برای نگهداری از داروهایشان به یخچال نیاز دارند، در غیر این صورت امکان استفاده از دارو برایشان وجود ندارد تهیه وسایل اولیه برای این بیماران باید در اولویت قرار گیرد بر اساس تصمیم وزارت بهداشت، بیماران خاص استان‌های سیل‌زده می‌توانند داروهایشان را از هر استانی تهیه کنند محدودیت سهمیه استانی برای این بیماران برداشته شده است
 

زهرا جعفرزاده| سیلِ ویرانگر، زندگی‌ها را با خود برد. مردم مناطق سیل‌زده استان‌های گلستان، لرستان و خوزستان، از یکی دو روز مانده به بهار، خزان‌ترین روزهای زندگی را از سر گذراندند و هنوز هم درحال گذراندنش‌‌اند. بحران همچنان ادامه دارد و هر روز بُعد تازه‌ای از آن آشکار می‌شود. آنها که توانایی‌اش را داشتند، خانه‌ها را به دوش کشیدند و به مناطق امن رفتند، آنها که ناتوان بودند، خانه و زندگی‌شان میان آب غوطه‌ور ماند، از میان رفت و حالا به همین‌ ناتوان‌ها، بیماران و افراد با شرایط خاص جسمانی را هم باید اضافه کرد. آنها آسیب‌دیده‌ترین قربانیان سیل‌اند. یکی دو هفته از جاری‌شدن سیل گذشت تا مسئولان متوجه حضور بیماران سیل‌زده شدند؛ هما‌ن‌ها که باید به‌طور مرتب دارو به بدنشان برسد، هر 10، 15 روز خون‌ تزریق کنند و سیل آسیب‌شان را بیشتر کرده است. دفترچه بیمه و داروهای خیلی از آنها را آب برد و حالا نه فقط نگران از دست دادن خانه و زندگی‌اند که ترس از جان هم دارند.
هجدهم فروردین یعنی با گذشت نزدیک به 20 روز از جاری‌شدن سیل، قاسم جان بابایی، معاون درمان وزارت بهداشت از تامین داروی بیماران خاص و صعب‌العلاج مناطق سیل‌زده خبر داد. «خاص»، یعنی بیماران هموفیل، تالاسمی، بیماران مبتلا به سرطان، بیماران کلیوی و ... . شرایط اما آن‌طور که پیش‌بینی می‌شد، پیش نرفت. بیست‌ویکم فروردین، یونس عرب، رئیس انجمن حمایت از بیماران تالاسمی، از وضع بحرانی بیماران خاص در مناطق سیل‌زده خبر داد و اعلام کرد که این افراد نیاز به توجه جدی دولت دارند. براساس اعلام او 350 بیمار مبتلا به تالاسمی در مناطق سیل‌زده زندگی می‌کنند؛ 35 بیمار در استان گلستان، دو بیمار در مازندران، 15 بیمار در لرستان و بیش از 300 بیمار در استان خوزستان. به گفته عرب این افراد بیشتر از سایر سیل‌‌زده‌ها به خدمات نیاز دارند. گزارش‌های رئیس انجمن حمایت از بیماران تالاسمی نشان می‌دهد که بیش از 300 بیمار تالاسمی درگیر سیل بوده و خانه و زندگی‌شان را از دست داده‌اند. به گفته او بسیاری از بیماران تالاسمی به امنیت روانی نیاز دارند، استرس غلظت خونشان را بالا می‌برد، آنها دچار نقص ایمنی می‌شوند و در معرض انواع عفونت‌ها قرار دارند، همین هم می‌شود تا به تزریق مکرر خون نیاز پیدا کنند.
اما سازمان‌های حمایتگر از بیماران تالاسمی تنها به طرح مشکلات بیماران در رسانه‌ها بسنده نکردند، آنها نامه‌ای هم به معاون اول رئیس‌جمهوری نوشتند و خواستار رسیدگی به بیماران تالاسمی شدند. آنها در این نامه از اسحاق جهانگیری خواستند تا برای حل مشکل این بیماران سیل‌زده ورود کند: «خانواده این افراد درگیر سیل‌اند و نیاز به کمک بلاعوض و تسهیلات قرض‌الحسنه و دوبرابری نسبت به سایر شهروندان دارند.» در این نامه به شرایط سخت بیماران تالاسمی از نظر دارویی و درمانی و معیشتی اشاره شده است.
ادامه دسترسی بیماران به داروها مهم است
انجمن‌های حمایت از بیماران خاص گلایه‌ای از کمبود داروها ندارند، آنها هم تایید می‌کنند که داروها به مناطق سیل‌زده و بیماران خاص رسیده، اما نکته اینجاست که بیماران نگران کمبودهای احتمالی‌ و ادامه نداشتن دسترسی‌شان به دارو هستند. موضوعی که از سوی مجید آراسته، رئیس انجمن تالاسمی ایران در گفت‌وگو با «شهروند» مطرح شد: «وزارت بهداشت داروها را به دست بیماران تالاسمی در مناطق سیل‌زده رسانده و تاکنون هم حمایت‌های خوبی داشته، اما نگرانی ما از این بابت است که با فروکش کردن بحران، نیازهای دارویی این بیماران مورد بی‌توجهی قرار گیرد، به‌هرحال این بیماران باید خدمات درمانی را بگیرند.» تجربه‌ بیماران خاص در بحران‌های قبلی بر نگرانی رئیس انجمن بیماران تالاسمی صحه گذاشته: «ما در تجربه‌های قبلی شاهد بودیم که در هفته‌های نخست خدمات‌رسانی و بعدش همه چیز به دست فراموشی سپرده می‌شود.» در کنار اهمیت تامین دارو برای بیماران تالاسمی، تزریق مداوم خون به این بیماران هم مطرح می‌شود؛ به گفته آراسته، تعداد زیادی از این بیماران باید هر 10 تا 15 روز تزریق خون داشته باشند. هر چند سازمان انتقال خون تلاش‌هایی برای تامین خون در این مناطق کرده است.
خوزستان با 1500 بیمار بالاترین آمار مبتلا به تالاسمی را در کشور دارد که از این تعداد نزدیک به 300 بیمار تحت‌تأثیر سیل قرار گرفته‌اند. استان لرستان آمار کمتری دارد، حدود 150 بیمار. در گلستان هم 400 بیمار زندگی می‌کنند که حدود 150 نفر از آنها درگیر سیل شده‌اند.
بیماران خاص در اولویت
سیل، این میهمان ناخوانده، وقتی پرفشار و بی‌رحمانه قدم در خانه اهالی گلستان، خوزستان و لرستان گذاشت، به هیچ چیز رحم نکرد، در کنار کاسه‌بشقاب‌ها و مبل‌ها و فرش‌ها و لباس‌ها، داروها را هم با خود برد: «مسأله‌ای که وجود دارد این است که سیل‌زدگان وسیله‌ای با خودشان برنداشتند، مخصوصا آنها که بیمارند، مثلا بیماران تالاسمی برای تزریق دارو، یک پمپ دارند که بدون آن نمی‌توانند تزریق انجام دهند، در استان لرستان بیماران تالاسمی در مراکز درمانی که در پلدختر مستقر بود، خدمات می‌گرفتند و خون تزریق می‌کردند، اما با جاری‌شدن سیل و تخریب بخش‌هایی از مراکز درمانی آنها باید به مرکز استان بروند.» آراسته اینها را می‌گوید و به شرایط خوزستانی‌ها اشاره می‌کند. براساس اعلام او بیشتر جمعیت مبتلا به تالاسمی خوزستان در شهرهای اندیمشک، شوش، دزفول و بهبهان زندگی می‌کنند و با آسیب مراکز درمانی، فشار روی بیمارستان‌های مرکز استان آمده است.
بیماران حالا خیلی بیشتر از سیل‌زدگان نیاز به زندگی دارند، به یخچال که داروهایشان را نگه دارند و یک سرپناه که توانشان را به دست آورند، آنها بیشتر از سایر سیل‌زدگان آسیب دیده‌اند: «دغدغه بیشتر این سیل‌زدگان سکونت و معیشت است. آنها باید زودتر به زندگی برگردند.» با فروکش کردن سیل، مشکلات یکی پس از دیگری آشکار می‌شود، از روزهای گذشته وزارت بهداشت هشدارهایش را نسبت به بیماری‌های واگیر شروع کرده است، بیماری‌های عفونی و روده‌ای، وبا و بیماری‌هایی که از طریق آب و غذای آلوده منتقل می‌شود. به گفته رئیس انجمن بیماران تالاسمی ایران، بیماران خاص، همان افرادی هستند که زودتر از سایرین تحت‌تاثیر بیماری‌ها قرار می‌گیرند و بیماری آنها را زمینگیر می‌کند: «وقتی این بیماران دچار اسهال و استفراغ با مشکلات عفونی یا حتی حیوان‌گزیدگی می‌شوند، آسیب‌های زیادی می‌بینند و دوره بهبودیشان طولانی‌تر می‌شود.»
راه‌ها بسته‌شده،
 بیماران باید با بالگرد جابه‌جا شوند
«مجتبی کرمیان»، بیمار تالاسمی است که در یکی از روستاهای اطراف شهر «معمولان» لرستان زندگی می‌کند و خانه و زندگی‌اش را سیل برده است. او به «شهروند» گفت که در نزدیکی همان منطقه بیمارستان ارتش راه‌اندازی شده، اما داروی هیدروکسی اوره برای بیماران تالاسمی را نداشته است: «این دارو خارجی است و فعلا پیدا نمی‌شود، الان فقط از داروی فولیک‌اسید استفاده می‌کنم.» او را همین چند روز پیش با بالگرد به خرم‌آباد منتقل کرده‌اند، تا به بیمارستان برود و خون تزریق کند. کرمیان اما در همان بیمارستان شاهد مرگ یک بیمار خردسال تالاسمی به دلیل تاخیر در انتقال بوده است: «یکی از بیماران را از یکی از روستاها آورده بودند که به دلیل دیررسیدن، جانش را از دست داد، این‌جا برای این‌که بیمار منتقل شود، باید با 112 تماس بگیریم که مربوط به هلال‌احمر است، راه‌ها بسته شده و نمی‌توان زمینی به مراکز درمانی رفت.» فاطمه بیمار دیگری است که در روستای «طاق پل» پلدختر دچار سیل شده: «26 اسفند داروهایم را گرفتم و خون تزریق کردم، دیشب چهار بسته فولیک‌اسید و هیدروکسی اوره برایم آوردند.» فاطمه نیاز به تزریق خون ندارد، پزشکش اما گفته اگر احساس بی‌حالی کرد، حتما به بیمارستان مراجعه کند. حالا نگرانی‌اش از بسته بودن راه‌هاست. خانم حسینی خواهر اصغر است؛ اصغر، بیمار مبتلا به تالاسمی است که در «معمولان» لرستان زندگی می‌کند: «داروی برادرم تمام شده بود، به یکی از ارگان‌های امدادی در این شهر مراجعه کرد، از کارت تالاسمی‌اش عکس گرفتند، اما هنوز با گذشت یک هفته   برایش دارو نیاورده‌اند.» به گفته او در حال حاضر داروی هیدروکسی اوره پیدا نمی‌شود. قبلا هم بیشتر در خرم‌آباد پیدا می‌شد. برادر خانم حسینی چند روز پیش بدحال شد، اما راه‌ها بسته بود و درنهایت با بالگرد او را به بیمارستان خرم‌آباد منتقل و بستری کردند. آنها بیمار دیگری را می‌شناسند که با پای پیاده به شهر رفته و داروهایش را گرفته است.
بیماران خاص مناطق سیل‌زده از استان‌های دیگر و بدون دفترچه بیمه هم می‌توانند دارو تهیه کنند
بیماران خاص اما تنها به بیماران مبتلا به تالاسمی محدود نمی‌شود، بیماران هموفیل هم در همین گروه قرار می‌گیرند که در شرایط بحران مثل سیل بشدت آسیب‌پذیرند. احمد قویدل، مدیرعامل کانون هموفیلی ایران و عضو ستاد بحران سازمان‌های مردم‌نهاد در حوزه سلامت است. او درباره شرایط بیماران هموفیل در استان‌های سیل‌زده به«شهروند» می‌گوید: «از ساعت‌های اول سیل، بیماران هموفیل در مناطق سیل‌زده رصد شده و وضع دسترسی آنها به دارو از سوی وزارت بهداشت پیگیری شد. وزارت بهداشت در این زمینه عملکرد خوبی داشت و بیماران از نظر دسترسی به دارو مشکلی نداشته‌اند.» قویدل به‌عنوان عضو ستاد بحران سازمان‌های مردم‌نهاد سلامت به پیشنهاداتی که برای ساماندهی بیماران در این مناطق ارایه شده، اشاره می‌کند. براساس اعلام او مقرر شده تا بیماران مناطق سیل‌زده که تا پیش از این به دلیل مقررات بیمه تنها در استان خودشان می‌توانستند خدمات درمانی و داروهای سهمیه‌ای‌شان را دریافت کنند، حالا می‌توانند در هر استانی داروهایشان را تهیه کنند و بیمه برایشان در نظر گرفته می‌شود، به این معنی که وزارت بهداشت قانون  قبلی را برای سیل‌زدگان سه استان خوزستان، لرستان و گلستان لغو کرد. قویدل می‌گوید که این قانون از همان روزهای نخست سیل درحال اجراست. از سوی دیگر، سازمان بیمه سلامت هم بخشنامه‌ای صادر و در آن اعلام کرده، چنانچه بیماران خاص در این سه استان دفترچه بیمه‌شان را در حادثه از دست داده‌اند، می‌توانند خدمات درمانی را دریافت کنند و تنها کافی است کد‌ملی ارایه دهند. قویدل که به تازگی بازدیدی از اهواز داشته، درباره شرایط بیماران خاص این منطقه می‌گوید: «بیمارستان بقایی اهواز در حالت آماده‌باش قرار دارد و خطر آب‌گرفتگی برای آن پیش‌بینی شده است، این بیمارستان به بیماران هموفیلی خدمات می‌داد. بر همین اساس پیش‌بینی شده در صورتی که بیمار هموفیلی نیاز به خدمات بستری داشته، به دو بیمارستان در تهران منتقل شود.» به گفته او 10 بیمار هموفیلی در مناطق سیل‌زده سه استان شناسایی شده که شرایط مناسبی نداشته و خانه‌هایشان را از دست داده‌اند.
مشکلات معیشتی مهمترین مسأله سیل‌زدگان و به‌طور ویژه بیماران است، بر همین اساس هم کانون هموفیلی ایران کمک 10‌میلیون تومانی برای بیمارانش در نظر گرفته است: «با همکاری هلال‌احمر حساب ویژه‌ای برای کمک به سیل‌زدگان اعلام شد، تا خیران کمک‌های نقدیشان را واریز کنند، در فاز نخست کمک 5‌میلیون تومانی و در فاز دوم و در صورت جمع شدن کمک‌های نقدی، وام بلاعوض 10‌میلیون تومانی به بیماران هموفیلی که خانه‌هایشان را از دست داده‌اند، پرداخت می‌شود.»
حتی یک‌هزار تومانی در جیبمان نیست
بیماران هموفیل در استان‌های سیل‌زده شرایط نامناسبی برای تهیه دارو ندارند، به‌هرحال دارو به دستشان می‌رسد، آنها حالا مشکل اصلی معیشت دارند. مظفری، مدیر دفتر گلستان کانون هموفیلی ایران است و درباره شرایط زندگی این افراد در مناطق سیل‌زده گلستان به «شهروند» می‌گوید: «در حال حاضر بیماران هموفیلی برای تهیه دارو با مشکل مواجه نیستند، اما زندگی‌هایشان از دست رفته است، چهار بیمار در گمیشان، بندرترکمن و آق‌قلا شناسایی کرده‌ایم که آنها را در جای امنی مستقر کرده‌ایم، یکی از این بیماران را به گرگان منتقل کردیم که سه برادر مبتلا به هموفیلی بودند. بیمار دیگری هم بود که شرایط بسیار نامناسبی داشت، تمام زندگی‌اش در سیل از بین رفته است.» «صفرمحمد» همان بیمار است، او ساکن کل‌آباد آق‌قلاست و از شرایطش به «شهروند» می‌گوید: «دارو در دسترس است، اما زندگی‌ها از بین رفته. ما حتی فرصت نکردیم وسایلمان را جمع کنیم، ماشینم چند روز در آب بود و حالا اصلا کار نمی‌کند، ما را در منطقه‌ دیگری اسکان داده‌اند، باورتان می‌شود که الان یک‌هزار تومانی هم در جیبمان نیست.» او می‌گوید قبل از سیل داروهایش را گرفته و هنوز موجودی‌اش تمام نشده است.
هادی پورهاشمیان، مدیر دفتر خوزستان کانون هموفیلی ایران هم شرایط نامناسب بعضی از بیماران هموفیلی در خوزستان را تایید می‌کند. او به «شهروند» می‌گوید که این بیماران برای نگهداری از داروهایشان به یخچال نیاز دارند، در غیر این صورت امکان استفاده از دارو برایشان وجود ندارد، بر این اساس باید تهیه وسایل اولیه برای این بیماران در اولویت قرار گیرد. به گفته او نزدیک به 147 بیمار مبتلا به هموفیل در خوزستان زندگی می‌کنند که تعدادی از آنها تحت‌تاثیر سیل قرار گرفته‌اند.

 


 
http://shahrvand-newspaper.ir/News/Main/158957/شرایط-«خاص»