| محمدطاهری - داروساز |
1- زن جوانی در بین بیماران با دقت به اطراف می‌نگریست، پس از مکثی طولانی آرام آرام به سمت جایگاه دکتر داروساز و مسئول داروخانه آمد، نگران این بود کسی صحبت‌هایش را بشنود. در سربرگ ویزیت پزشک داروی Diphosel را نشانم داد و گفت: «آیا می‌تواند این دارو را از من بدون طی کردن پروسه نسخه‌پیچی و ثبت مشخصات بیمار در سیستم اطلاعات داروخانه دریافت کند؟»
برایم تعجب‌آمیز بود. گفتم:«آیا قیمت این دارو را می‌دانی؟» گفت: «بله.»
گفتم:«می‌دانی که بیمه‌ها تقریبا صددرصد هزینه داروی تو را پوشش می‌دهند؟ و اگر به صورت آزاد بخواهی دریافت کنی باید بیش از یک‌میلیون تومان بپردازی؟» گفت: «مشکلی نیست.»
کنجکاوی‌ام بیشتر شد، سعی کردم به او اطمینان دهم که با دانستن موضوع بیشتر می‌توانم به او کمک کنم و بعد از اعتماد و رفع نگرانی‌اش به من گفت: «بیماری‌ام MS است ولی دوست ندارم کسی بفهمد، چون در صورت استفاده از دفترچه درمانی‌ام می‌ترسم کارفرما و محل کارم به بیماری و شرایط من پی ببرند و کارم را از دست بدهم.»
2- مرد جوان بعد از پرداخت هزینه دارویش موقع تحویل داروی Rebif به من گفت: «آیا می‌تواند خواهشی داشته باشد؟» گفتم: «بله، حتما. »
گفت: «آیا ممکن است داروی من در یخچال داروخانه امانت نگهداری شود و او برای هر بار استفاده از دارویش به این‌جا بیاید. با تعجب پرسیدم این امکان برای ما نیست، اما چرا چنین خواسته‌ای داری؟» گفت: «چون خانواده، دوستان و همکارانم هیچ‌کدام هنوز از بیماری MS من خبر ندارند و از واکنش‌شان نسبت به این موضوع می‌ترسم.»
چند روز پیش ( ۳۰ می۲۰۱۹ ) روز جهانی بیماری MS بود و سازمان‌های بین‌المللی در حوزه سلامت با ارایه برنامه‌های مختلف با شعار «همه با کمک یکدیگر MS را شکست دهیم» سعی کردند توجه عموم را به این بیماری ناشناخته جلب کرده و با آگاهی بخشی برای کمک به سلامت بیماران درگیر با MS و بهبودی آنها حرکت کنند.
به تجربه شخصی خود در مواجهه با بیماران روزافزون MS معتقدم یکی از معضلات درگیرکننده آنها، ترس از نگاه و برخورد آشنایان، کارفرما و همکاران‌شان با آنها بعد از پی بردن به بیماری‌شان است. بیماران MS مشکلات پیدا و پنهان بسیاری دارند؛ از کمبود بعضی از برندهای دارویی مصرفی آنها تا هزینه‌های درمانی تشخیصی و مشکلات روحی روانی حاصل از مواجهه با این بیماری، اما در عین حال مشکلات پنهانی هم وجود دارد که شاید در نگاه نخست سطحی بوده و آنچنان قابل اعتنا نباشد، اما در صورت نداشتن تدبیر و فرهنگ‌سازی برای رفع آنها می‌تواند عمیقا در بیمار تأثیر فراوانی داشته باشد و اضطراب همراهش، او را سایه به سایه دنبال کرده و حتی اقدامات حمایتی و درمانی را نیز تحت‌الشعاع قرار دهد.
MS بیماری ناتوان‌کننده‌ای نیست اگر همه ما دست در دست هم دهیم و برای حل مشکلات و بیماران چاره‌اندیشی کنیم. و در این‌جا از سازمان‌های مردم‌نهاد، مسئولان حوزه‌های مختلف از سلامت، کار، رفاه اجتماعی و دست‌اندرکاران فرهنگی دعوت می‌کنم برای حل بعضی از معضلات پنهان این بیماران قدم پیش گذاشته و با هم‌اندیشی و تصمیمات عملی و تلاش در جهت فرهنگ‌سازی مرهمی باشیم بر این دردهای پنهان.